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Épilepsie infantile

L’épilepsie infantile est une maladie très méconnue par l’ensemble de la population, ce pourquoi il est difficile, pour l’enfant et sa famille, de l’identifier et d’y faire face. Ce manque d’informations entraîne souvent des effets très négatifs pour l’enfant, dans son développement et pour son avenir, d’où l’importance de considérer l’impact que peut avoir la sphère psychologique dans la prise en charge, notamment à travers l’évaluation des capacités cognitives et l’apport de solutions adaptées.

Comment reconnaître que son enfant présente une épilepsie ?
L’épilepsie infantile peut s’exprimer de différentes façons, selon sa forme, son intensité et la fréquence de ses crises. Les crises d’épilepsies, contrairement à l’idée que l’on s’en fait, ne sont pas systématiquement associées à des convulsions. Il existe d’autres épilepsies, qui s’expriment par des absences, durant lesquelles l’enfant présente des « ruptures de contact » pendant quelques secondes, ce qui se traduit par un regard fixe et immobile. L’enfant ne se rend pas compte de ses absences et n’en garde aucun souvenir. Il existe donc une grande variabilité des symptômes que peut présenter l’enfant, ce qui rend l’épilepsie infantile d’autant plus difficile à comprendre et contrôler, pour l’enfant lui-même et pour son entourage. Cependant il est primordial d’être attentif à ces différents éléments puisque cela peut entraîner des altérations considérables des fonctions cognitives telles que la mémoire, l’attention, le langage et le comportement.

Comment réagir ?
Dans l’immédiat, le réflexe à adopter en cas de crise avec convulsions est de coucher l’enfant en position latérale de sécurité et l’empêcher de se blesser. La crise finit généralement par passer. Il est ensuite nécessaire d’engager un suivi auprès d’un neurologue afin d’apporter un traitement médicamenteux adapté. Sous la supervision du médecin, il est important dans un second temps, de rendre compte des compétences qui ont été touchées ou non. Selon le degré de la plainte de l’enfant et de ses proches, un ou des bilans évaluant les fonctions cognitives peuvent être envisagés; ils peuvent dépendre de différents professionnels : des neuropsychologues, des psychométriciens, des ergothérapeutes, des orthophonistes, des pychologues. L’examen neuropsychologique permet une évaluation des compétences cognitives qui peuvent être altérées dans l’épilepsie, afin d’établir un profil des troubles éventuels.

Généralement le bilan se présente de la façon suivante :
- Un premier entretien appelé « entretien d’anamnèse » permet au neuropsychologue de revenir sur le parcours et sur le développement de l’enfant, en reprenant un maximum d’éléments au sujet de son quotidien, de son autonomie, de sa scolarité et de son comportement. Le rendez-vous dure environ 1h30 et se déroule avec un proche.
- S’en suit un ou plusieurs rendez-vous (en fonction des tests à proposer) afin d’évaluer de façon spécifique les fonctions cognitives ciblées. Certains neuropsychologues peuvent proposer 1 à 2 séances supplémentaires, à visée clinique, afin de revenir sur les plaintes de l’enfant, sans la présence de ses parents ou de l’accompagnant. - Ensuite le neuropsychologue corrige les tests et interprète les résultats pour mettre en avant le profil cognitif de l’enfant.
- Il remet un compte-rendu détaillé à la famille lors d’une restitution qui devra intervenir quelques semaines après le dernier jour de passation de tests (il faut compter 2 à 4 semaines).

En écoutant les ressentis de nombreux enfants présentant une épilepsie et de leurs proches, j’ai le sentiment qu’une grande partie de la plainte vient d’un manque d’accompagnement psychologique ; surtout en ce qui concerne les interrogations liées aux différents choix à faire pour le développement personnel et scolaire de l’enfant, tant pour les parents — Va-t-il de nouveau faire une crise aujourd’hui ? Peut-il sortir s’amuser avec ses amis sans risque? — que pour l’enfant lui-même — Mes copains vont-ils s’en rendre compte ? — Il est donc central que chacun puisse exprimer ses doutes et ses angoisses auprès des professionnels compétents. C’est principalement dans ces situations que le mot accompagnement prend tout son sens et nous invite à aider, au mieux, l’enfant présentant une épilepsie.

Gabriel Rafi, Neuropsychologue, 
Évaluation et prise en charge les troubles du comportement et des apprentissages
(TDAH, dyslexie, dysphasie, HP, ...)

28 Rue Barbet de Jouy, 75007 Paris

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